REPORTAGE. "Ce que je demande, ce n'est pas du tout un privilège" : les "papas Dépakine" veulent être indemnisés comme les mères

REPORTAGE.

Reportage

"Ce que je demande, ce n'est pas du tout un privilège" : les "papas Dépakine" veulent être indemnisés comme les mères

Ces pères ont pris de la Dépakine pour soigner leur épilepsie, et sont maintenant parents d'enfants atteints de lourds handicaps. Les "papas Dépakine" demandent à bénéficier du même dispositif d'indemnisation que les mères, après une étude ayant confirmé le lien entre leur traitement et le handicap de leurs enfants. Ils appellent le gouvernement à modifier la loi.

Plusieurs dizaines d'hommes, surnommés les "papas Dépakine", lancent vendredi 10 juillet un appel. Traités par cet antiépileptique, ils ont des enfants nés avec des malformations ou des troubles du neurodéveloppement et demandent aujourd'hui au gouvernement à être indemnisés, un droit accordé aux mères depuis environ 10 ans.

En 2016, l'État a reconnu que les "mamans Dépakine" pouvaient obtenir une indemnisation de la part de l’ONIAM, l'Office national d'indemnisation des accidents médicaux. Ces femmes ont pris de la Dépakine pour soigner leur épilepsie, sans être informées par le laboratoire Sanofi des risques d'effets secondaires graves, et ont par la suite donné naissance à des enfants atteints d'autisme ou lourdement handicapés.

Une étude récente

Jean-Marc Laurent a, lui aussi, pris de la Dépakine pendant des années. Sa fille Margaux, 17 ans, est handicapée. Aujourd'hui, ce "papa Dépakine" demande lui aussi à être indemnisé. "Ce que je demande, dit-il, ce n'est pas du tout un privilège, c'est une égalité de traitement dans le dispositif de l'ONIAM, comme pour les femmes, puisque dans cette histoire, il y a le même médicament, les mêmes conséquences familiales et le même besoin de reconnaissance et d'indemnisation."

Les mères ont droit à une indemnisation parce que le lien entre la prise de Dépakine, au moment de la conception, et le handicap de leur enfant, a été établi scientifiquement il y a une dizaine d'années. Mais pour les pères, c'est beaucoup plus récent. Cela a été confirmé en 2025 par une vaste étude française. Il y aurait plus de 500 enfants nés de "papas Dépakine".

Une charge financière très lourde

Le père de Saïda Zerouali, a ainsi pris de la dépakine, dans les années 80. Son frère de 40 ans est lourdement handicapé. Saïda Zerouali a entrepris les démarches administratives pour son père, aujourd'hui âgé. Selon elle, cette indemnisation devient urgente. "C'est quelque chose de très lourd, souligne Saïda Zerouali. Aujourd'hui, mon frère handicapé est en chaise roulante. On doit complètement rééquiper la maison. On parle de déménagement, d'une nouvelle voiture, d'une tierce personne qui doit être constamment aux côtés de mon frère. Aujourd’hui, ces tierces personnes, ce sont mon père, qui a 77 ans, et ma mère, qui a plus de 70 ans.

Que va devenir mon frère ? Qui va prendre en charge cette dépendance ? Nous n'avons pas 10 ans, 12 ans devant nous.

Saïda Zerouali, dont le père a pris de la Dépakine, dans les années 80.à franceinfo

Nous devons nous poser cette question, c'est aujourd'hui que mon frère a besoin d'un accompagnement."

Le fonds de l'ONIAM a déjà indemnisé un millier d'enfants victimes de mères ayant pris de la Dépakine. Des imdemnisations qui peuvent atteindre un million d'euros par enfant. Seul l'État finance aujourd'hui ce fonds national, mais pas le laboratoire Sanofi. Marine Martin, lanceuse d'alerte et présidente de l'Apesac, l'association des victimes de la Dépakine, reçoit régulièrement des appels de pères qui ont saisi la justice et porté plainte. IIs attendent un procès.et demandent eux aussi désormais une indemnisation. "Il faut amender le dispositif qu'on avait créé uniquement pour les femmes", explique-t-elle. Il faut modifier la loi et ça passe par des décrets. La seule qui peut le faire, c'est la ministre de la Santé." Silvana Silvani, sénatrice communiste de Meurthe-et-Moselle, propose de faire l'intermédiaire. Elle a obtenu un rendez-vous avec les conseillers du cabinet de la ministre de la Santé Stéphanie Rist. Cette sénatrice espère que l'autorisation d'indemniser les "Papas Dépakine" sera intégrée cet automne par le gouvernement aux lois sur le budget ou sur le budget de la Sécurité sociale.

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