Que sait-on du projet de recherche de Doctolib qui va donner nos informations personnelles à une intelligence artificielle ?

Que sait-on du projet de recherche de Doctolib qui va donner nos informations personnelles à une intelligence artificielle ?

Que sait-on du projet de recherche de Doctolib qui va donner nos informations personnelles à une intelligence artificielle ?

Le service de réservation de rendez-vous médicaux Doctolib va lancer un projet de recherche en août 2026 sur "l'optimisation des parcours de soin grâce à l'IA", qui se basera sur les données personnelles et de santé de ses utilisateurs.

C'est un mail intitulé "Doctolib s'engage dans la recherche pour améliorer la santé", qui a suscité l'inquiétude de plusieurs médias et internautes. Envoyé à partir du 8 juillet aux 50 millions d'utilisateurs de ce service de réservation de rendez-vous médicaux, l'entreprise annonce qu'à partir d'août 2026, elle collaborera avec l'Institut national de recherche en informatique et en automatique (Inria), l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) et l'Université Paris Cité pour un projet de recherche visant à "améliorer les parcours de soins grâce à l'intelligence artificielle", dans le cadre de son laboratoire de recherche en santé.

Plusieurs médias ont aussitôt publié des articles pour expliquer comment s'opposer à ce que ses données soient utilisées, comme Numerama et 20 Minutes. Des internautes spécialisés dans la tech leur ont embrayé le pas. "Si t'as un compte Doctolib et que t'as pas coché cette case avant la fin du mois, ils ont légalement le droit de filer toutes tes données de santé à une intelligence artificielle", alerte Nathan Informatique sur TikTok dans une vidéo vue près de 400 000 fois. "Si tu ne fais rien, en août 2026, la machine pourra commencer à fouiller tes ordonnances", affirme Matéo S – Actus Tech dans une vidéo vue 1,5 million de fois. Mais que sait-on de ce projet de recherche ?

Doctolib va-t-il vraiment faire lire nos ordonnances à une intelligence artificielle ?

Contacté par franceinfo, Doctolib précise que le projet de recherche qui sera lancé en août 2026 est conduit par une chercheuse de l'Inria. Elle veut "étudier comment des outils d'intelligence artificielle peuvent aider à mieux anticiper certains risques à partir de l'historique médical, afin de mieux organiser et coordonner les parcours de soins". Le portail de recherche du service de réservation de rendez-vous médicaux fait la liste des données qui pourront être utilisées dans le cadre de ce projet de recherche, et les ordonnances en font bien partie.

Plus globalement, il peut s'agir des "données saisies par votre médecin dans son logiciel Doctolib, par écrit ou par dictée vocale, telles que des données de santé : antécédents, médicaments, informations sur l’état de santé général, antécédents médicaux, diagnostics, évolution du traitement et documentation, ou encore via les dispositifs tiers synchronisés avec le dossier médical, des documents et des images". Il peut aussi s'agir des données saisies avant les consultations comme les "réponses à des questionnaires, courriers d’adressage, ordonnances", ainsi que des données de santé saisies au sein de la rubrique "Santé" de notre compte Doctolib.

Doctolib affirme que "seules les données strictement nécessaires à la finalité de l'étude sont utilisées". L'entreprise va appliquer la méthodologie de référence du MR-004 définie par la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil) qui "encadre les traitements de données à caractère personnel à des fins d’étude, d'évaluation ou de srecherche n’impliquant pas la personne humaine (…) en particulier les études portant sur la réutilisation de données. La recherche doit présenter un caractère d’intérêt public".

La méthodologie de la Cnil veut que "le responsable de traitement s’engage à ne collecter que les données pertinentes, adéquates et limitées à ce qui est nécessaire au regard des finalités pour lesquelles elles sont traitées. La nécessité de leur traitement doit être justifiée scientifiquement dans le protocole de recherche. La liste des catégories de données des patients et des données des professionnels de santé pouvant être traitées est limitative et énumérée dans la méthodologie de référence. Les données de santé des patients, leur âge, leur situation familiale ou leurs habitudes de vie peuvent, par exemple, être collectées".

Seules les données des patients majeurs seront utilisées dans ce projet de recherche et elles seront conservées cinq ans. Un autre projet, qui portera sur l'estimation du niveau de confiance des modèles d'intelligence artificielle, étudiera aussi les données des enfants, dont les parents auraient pris rendez-vous sur la plateforme Doctolib.

Les données seront-elles anonymisées ?

Ces données personnelles ne sont pas anonymisées mais "pseudonymisées", cela signifie que les utilisateurs dont les données seront étudiées ne seront pas identifiablel- directement. Contacté par franceinfo, Doctolib explique que si les données étaient anonymisées, ce ne serait pas possible de conduire son projet de recherche. "Concrètement, un jeu de données anonymisées ne permettrait pas à la chercheuse de mener ses analyses : comprendre le parcours de soin d'un individu nécessite d'accéder à une donnée brute et individualisée, ce qu'une anonymisation, par nature, empêche", détaille l'entreprise. Avec des données anonymes, "il n'est plus possible d'individualiser une personne, de corréler entre elles différentes données la concernant, ou d'en déduire des informations la concernant (par exemple : des données agrégées ou statistiques)".

Au contraire, la pseudonymisation permet encore de faire des liens entre les données d'une même personne pour réussir à retracer son parcours de soin, par exemple, tout en empêchant "d'identifier directement les personnes et de préserver le secret sur leur identité". Le projet de recherche de Doctolib et de l'Inria cherchant à "améliorer les parcours de soins grâce à l'IA", l'entreprise estime que c'est la bonne méthode. Les données pseudonymisées restent des données personnelles et sont protégées par le RGPD et la loi Informatique et Libertés.

Doctolib assure à franceinfo que "la chercheuse [de l'Inria en charge de ce projet] n'a et n'aura jamais accès à l'identité des personnes concernées : cette identité reste protégée et hors de sa portée tout au long du projet".

Nos données personnelles risquent-elles de se retrouver sur ChatGPT, Gemini, Claude ou d'autres IA conversationnelles ?

Nos données ne risquent pas de se retrouver sur des IA conversationnelles, telles que ChatGPT, Gemini, Claude ou Le Chat. Doctolib précise à franceinfo que les projets de son laboratoire de recherche s'appuient sur des modèles d'intelligence artificielle en open source, mais que ces modèles sont déployés dans son infrastructure, dans un environnement certifié pour l'hébergement de données de santé (HDS), "sans qu'aucune donnée ne soit envoyée hors de l'Union européenne".

"Nous pouvons nous appuyer sur des modèles ouverts publiés par différents acteurs, y compris parfois non-européens, sans que cela implique un quelconque transfert de données vers eux : une fois les paramètres du modèle récupérés, celui-ci fonctionne intégralement au sein de notre infrastructure HDS, en Europe, et les données ne transitent jamais par les services en ligne de son éditeur d'origine", explique l'entreprise.

Doctolib assure appliquer "les plus hauts standards de sécurité pour toutes les données de santé qui [lui] sont confiées". "La sécurité et la confidentialité des données de santé sont des enjeux fondamentaux, intégrés dès la conception de nos solutions", ajoute le service, qui précise que les données médicales des patients sont hébergées sur des serveurs chiffrés.

Pourquoi utiliser de l'IA en santé ?

Doctolib est convaincu que "la médecine de demain s'appuiera sur des modèles d'IA en santé", à l'heure où 45% des utilisateurs de la plateforme déclarent avoir utilisé une IA conversationnelle pour une question de santé, selon une étude de Doctolib et de la Fondation Jean Jaurès dévoilée par ICI.

Le penchant de l'entreprise pour l'IA n'est d'ailleurs pas nouveau. En 2024, Nacim Rahal, chargé des équipes data et IA de Doctolib, expliquait à Konbini que, selon lui, "l'intelligence artificielle dans dix ans va nous permettre de pouvoir personnaliser les traitements, mais aussi, ce qu'on souhaite faire à terme, c'est aider les soignants lors des diagnostics, potentiellement les aider lors de la création d'un plan de soin". Il imagine qu'avec l'usage de l'IA, "les consultations seront encore plus naturelles" car "le médecin vous regardera dans les yeux et pourra se concentrer sur vous", pendant qu'un outil d'IA prendra des notes sur la consultation à sa place.

En octobre 2025, Doctolib annonçait le lancement d'un assistant médical basé sur l'IA. Stanislas Niox-Château, PDG cofondateur de l'entreprise, expliquait alors sur France Inter que l'IA en santé était "une révolution". "Aujourd'hui on se soigne sur Instagram, sur TikTok. Notre objectif, c'est de reprendre la main avec les soignants français, avec les chercheurs français, disait-il. On est en train de créer un assistant médical basé sur l'IA qui va permettre de répondre à vos questions avec de l'expertise, c'est-à-dire des connaissances médicales françaises validées, sur-mesure, personnalisé sur vos données, bien sûr dans le respect des normes de sécurité françaises et européennes, et dans le respect du parcours de soin. C'est-à-dire pas de diagnostic, pas de prescription." Le cofondateur promettait néanmoins une "IA éthique".

Doctolib a finalement lancé son laboratoire d'intelligence artificielle en février 2026, avant d'annoncer en mai 2026 travailler sur une IA conversationnelle pour les parents de jeunes enfants de 0 à 3 ans.

L'entreprise y voit aussi une question de souveraineté. Aujourd'hui, ces modèles IA "sont très majoritairement conçus hors d'Europe, sur des données qui ne sont pas les nôtres, regrette l'entreprise auprès de franceinfo. En menant ces recherches en France, avec des partenaires publics et académiques français, dans un cadre protecteur fixé par la CNIL, nous contribuons à ce que notre pays dispose de ses propres outils, adaptés à sa population et à son système de soin, plutôt que d'en dépendre. C'est une question de qualité des soins autant que de souveraineté".

Peut-on s'opposer à l'utilisation de nos données dans ce projet de recherche ?

La méthodologie appliquée par le laboratoire de recherche de Doctolib l'autorise à utiliser des données personnelles de ses utilisateurs sans leur accord préalable, en vertu de "l'intérêt public" de son projet. Néanmoins, il est possible de s'y opposer en se rendant sur le formulaire d'opposition prévu sur le site de Doctolib.

Il faut remplir son nom, prénom, date de naissance et en cochant une case indiquant "Je souhaite, en application de l’article 56 de la Loi Informatique et Libertés, m’opposer à la réutilisation de mes données personnelles, ou de celles concernant la personne pour laquelle j’agis comme représentant légal, à des finalités de recherche".

Les délais sont comptés. Il est possible de s'opposer à l'utilisation de ses données personnelles et de santé avant le lancement du projet de recherche, en août 2026, ou alors, une fois que le projet est déjà lancé, il est possible de demander à retirer nos données avant la finalisation des recherches, qui vont durer trois ans. "Vous pouvez accéder, rectifier, limiter ou demander la suppression de vos données en écrivant à contact.dataprivacy@doctolib.com. Lorsque les recherches seront finalisées, cette suppression ne sera plus possible afin de préserver la validité scientifique du projet", précise l'entreprise dans son email pour informer ses utilisateurs.

Cette opposition n'aura aucune conséquence sur l'utilisation de la plateforme pour réserver des rendez-vous médicaux.

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